Niños que salvan la vida a sus hermanos

Javier aún no sabe que le llamaron bebé medicamento, que hubo quien criticó a sus padres por su nacimiento, que fueron los primeros en beneficiarse de la Ley de Reproducción Asistida aprobada en 2006 en nuestro país. Tampoco sabe que antes que los suyos, otros padres tuvieron que viajar al extranjero para seleccionar los embriones sanos y compatibles con un hermano enfermo porque la ley española aún no lo permitía.

Andrés sí. Él sí sabe que su hermano le salvó la vida. Curado. Él ha visto los periódicos y hasta el documental que protagonizó su familia (y que incluso estuvo preseleccionado para los Goya). Sólo él sabe lo que fueron los seis años antes de Javier (transfusiones constantes, mascarillas, hospitales, inyecciones, siempre enfermo, siempre sin ir al colegio); y lo que han sido los últimos siete. Curado. Un niño normal, entrando en la adolescencia. Él eligió el nombre de su hermano por un profesor de la guardería; a cambio, Javier repobló su médula ósea completa con células madre sanas. «Son hermanos de sangre», dicen sus padres, «nada de bebé medicamento. Mi hijo no es una aspirina».

En estos siete años sólo tres familias más han logrado concebir a ese ansiadobebé milagro. En 2011, Nora y Leire permitieron curar a su hermano Izan, enfermo de adrenoleucodistrofia (en el Hospital Sant Pau, Barcelona); en 2012, el cordón umbilical de Estrella -nacida como Javier en el Virgen del Rocío de Sevilla- sirvió para tratar a su hermano Antonio, enfermo de aplasia medular. Existe al menos un tercer caso de anemia de Fanconi en el Hospital Niño Jesús de Madrid cuyos protagonistas han preferido no hablar con EL MUNDO. Otras familias antes que ellos tuvieron éxito, pero tuvieron que viajar al extranjero porque la ley aquí aún no lo autorizaba. Si en este tiempo se ha logrado alguno más, no se ha documentado públicamente, ni figura en los registros de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT).

Izan, que ahora tiene 15 años, también prefiere pasar página, pero es su madre -Alicia-, quien recuerda cómo sus hijas Noa y Leire le salvaron la vida. «El 28 de octubre hace cuatro años», recuerda desde el pueblo valenciano donde viven. «A veces me piden información otras familias y me siento un poco mal, porque nosotros tuvimos mucha suerte», admite. Aunque cuando diagnosticaron adrenoleucodistrofia a Izan, su marido y ella no se planteaban tener más hijos (tienen otro mayor), ahora dice que sus dos gemelas «son la alegría de la casa. Ellas han crecido sabiendo que curaron a su hermano y yo estoy orgullosa», apunta.

fuente: http://www.elmundo.es/salud/2015/11/02/56177917e2704e31478b45ea.html